Un tema e un problema di stretta attualità, che necessita di informazione e di un sostegno adeguati per aiutare quanti- insieme alle famiglie- devono affrontare sfide, disagi e costi (spesso onerosi) di malattie che hanno una storia particolare. Ed è un bene che focus, osservatori, associazioni ne parlino e facciano rete affinchè ricerca e percorsi terapeutici diano risposte diverse e, possibilmente, efficaci a seconda dei casi. Il focus organizzato per il 29 marzo a Potenza, con il contributo e la partecipazione di figure espressioni di esperienze diverse, è un segnale concreto di “prendere in carico’’ le diverse problematiche, legate alla diffusione delle malattie rare. Nel comunicato finalità e programma dell’evento formativo.
FOCUS SULLE MALATTIE RARE IN BASILICATA: DALLA PRESA IN CARICO ALLA CURA
CONVEGNO 29 MARZO 2025
Il 28 febbraio si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare e il Centro di Coordinamento Regionale della Basilicata, di concerto con le Aziende Sanitarie, ha organizzato un evento formativo nella giornata di sabato 29 marzo 2025, a partire dalle 8.30, presso la Sala Inguscio di via V. Verrastro a Potenza.
Il tema del Convegno è Focus sulle Malattie Rare in Basilicata: dalla Presa in Carico alla Cura e mira a ripercorrere le tappe che i pazienti affetti da malattia rara devono affrontare dal momento del sospetto diagnostico fino alla diagnosi e alla cura. L’obiettivo primario, costantemente perseguito dal Centro, è di avvicinare il territorio regionale alla Rete delle Malattie Rare affinché operatori sanitari e cittadini possano orientarsi con consapevolezza nel difficile percorso.
É noto che si parla di Malattia Rara quando il numero di casi presenti su una data popolazione non supera la soglia dello 0,05 per cento della popolazione, cioè non più di 1 caso ogni 2000 persone. In Basilicata circa 5.540 persone soffrono di Malattia Rara e per molti di loro la diagnosi è arrivata solo dopo aver sperimentato la solitudine, la paura e l’incomprensione. Da tale consapevolezza deriva la necessità impellente di creare percorsi diagnostici e terapeutici dedicati, che siano in grado di guidare e supportare
Il Convegno costituirà un’occasione di dialogo tra esponenti della ricerca scientifica e della Sanità per fare il punto sul tema delle Malattie Rare in Basilicata, sullo stato dell’arte della ricerca e sulla rilevanza della diagnosi precoce, determinante per l’evoluzione naturale della malattia.
L’evento vedrà anche la partecipazione dei rappresentanti della Politica e delle Istituzioni, per la condivisione delle azioni in corso e future.
Saranno messi inoltre in evidenza i bisogni dei pazienti attraverso le testimonianze e gli interventi delle Associazioni dei Malati.
La presenza di tutta la classe medica, in particolare dei Medici del Ruolo Unico di Assistenza Primaria e dei Pediatri di Libera Scelta, sarà fondamentale, essendo questi spesso i primi a formulare il sospetto diagnostico. Difatti, i rapporti tra il Centro Regionale delle Malattie Rare e i predetti professionisti, avvalendosi del supporto dei Referenti dei Presidi Regionali, risultano di grande aiuto nella programmazione dei piani diagnostici e terapeutici.
Il programma contempla tre sessioni.
La prima sessione, per gli aspetti relativi alla ricerca e alle strategie terapeutiche, prevede l’intervento di: Amelia Filippelli, Professore Ordinario di Farmacologia presso il Dipartimento di Medicina, Chirurgia e Odontoiatria della Facoltà di Medicina e Chirurgia della Università degli Studi di Salerno, nonché Membro di Comitati presso l’Agenzia Italiana del farmaco (AIFA); Luigia Trabace, Professore Ordinario di Farmacologia presso il Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale della Università degli Studi di Foggia e Domenico Dell’Edera, Genetista e Responsabile del Laboratorio di Citogenetica e Genetica Molecolare presso la ASM di Matera.
La moderazione è affidata: a Domenico Santomauro, Direttore della Medicina Fisica e Riabilitativa presso la AOR San Carlo di Potenza nonché Referente per la Basilicata dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) e a Marilena Di Giacomo, Genetista presso la Sezione di Biologia Molecolare e Citogenetica del Dipartimento di Diagnostica di Laboratorio presso la AOR San Carlo di Potenza.
La seconda sessione, per gli aspetti legati alla sinergia tra l’Ospedale e il Territorio, prevede l’intervento di: Giuseppe Morero, Pediatra di Libera Scelta presso la ASP di Potenza e Referente per la Provincia di Potenza della Società Italiana di Pediatria (SIMP); Antonio Santangelo, Medico di Medicina Generale e Segretario FIMMG della regione Basilicata; Sergio Manieri, Direttore di Pediatria presso la AOR San Carlo di Potenza e Giovanni Vito Corona, Direttore della Oncologia Critica Territoriale e Cure Domiciliari e Palliative presso la ASP di Potenza. La moderazione è affidata: a Marina Marandola, Responsabile UOSD Epidemiologia e Malattie Rare presso la ASP di Potenza, Rocco Orofino, Direttore del Servizio Territoriale di Pediatria Sociale presso la ASP di Potenza e a Eustachio Sarra, Pediatra di Libera Scelta presso la ASM di Matera.
La terza sessione, per gli aspetti clinici inerenti la gestione delle Malattie Rare prevalenti in Basilicata, prevede l’intervento di: Cinzia Bitetti, Ematologo presso la ASM di Matera; Giuseppe Citro, Diabetologo e Responsabile del Presidio della Regione Basilicata nella Rete delle Malattie Rare di pertinenza endocrinologica; Domenico Lacerenza, Direttore di Oculistica Interaziendale presso la AOR San Carlo di Potenza nonché Responsabile del Presidio della Regione Basilicata nella Rete delle Malattie Rare di pertinenza oculistica e Angela Anna Padula, Direttore del Dipartimento della Regione Basilicata di Reumatologia nonché Responsabile del Presidio della Regione Basilicata nella Rete delle Malattie Rare di pertinenza reumatologica. La moderazione è affidata: a Carmela Di Lucca, Pediatra e Referente per le Malattie Rare presso la ASM di Matera e a Michele Pizzuti, Direttore Interaziendale di Ematologia presso la AOR San Carlo di Potenza.
Il pomeriggio sarà dedicato alla Tavola Rotonda in cui i rappresentanti delle Associazioni dei pazienti e le Fondazioni dei Malati riporteranno le loro testimonianze. A introdurre e moderare l’incontro saranno i Direttori Generali delle Aziende Sanitarie e Ospedaliere dei capoluoghi regionali che illustreranno, altresì, le azioni e i programmi futuri volti a garantire la tutela e il benessere dei cittadini lucani affetti da Malattie Rare.
Le riflessioni finali saranno affidate all’On. Cosimo Latronico, Assessore alla Salute della Regione Basilicata.
La partecipazione al Convegno è gratuita. L’evento è accreditato per Medici, Infermieri e Farmacisti. Per ulteriori informazioni è possibile contattare la Segreteria Organizzativa agli indirizzi di posta elettronica malattierare@regione.basilicata.it
Sito istituzionale: www.malattierare.sanita.basilicata.it
